Összefogás indult a 3,5 éves Nolen gyógykezeléséért
A Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő Papp Nolen családja 1,3 milliárd forintot gyűjt a külföldi génterápiára. Kóbor Léna is segíti az összefogást.
Kiemelt kép: illusztráció
Összefogást kezdeményeztek a 3,5 éves Papp Nolen megsegítésére, aki Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A család szerint a kisfiúnak génterápiára és komplex orvosi ellátásra van szüksége, a külföldön elérhető egyszeri kezelés költsége pedig megközelítőleg 1,3 milliárd forint.
Nolen kívülről sokszor ugyanolyan vidám kisgyermeknek tűnik, mint kortársai: játszik, nevet és homokvárat épít. A betegség jelenleg elsősorban a mozgásán, azon belül is a futásán látható. A család azonban attól tart, hogy megfelelő kezelés nélkül az állapota fokozatosan romolhat.
Hónapok alatt született meg a diagnózis
Nolen családjának kálváriája tavaly októberben kezdődött, amikor a gyermeket nyirokcsomó-gyulladás miatt orvoshoz vitték. A vérvizsgálat magas CK-értéket mutatott, amit akkor még a gyulladás következményének gondoltak. Mivel decemberben sem változott a helyzet, újabb vizsgálatok következtek.
A család februárban kapta meg a végső diagnózist: Nolen az izomsorvadás egy speciális formájában, Duchenne-féle izomdisztrófiában érintett. A betegség lényege a forrásban ismertetett diagnózis szerint, hogy egy létfontosságú fehérje hiánya miatt az izmok nem tudnak megfelelően regenerálódni, az izomsejtek pedig idővel elhalnak.
Kapcsolódó hír: Lezárták Jakarta repülőterét az Anak Krakatoa kitörése miatt
Édesapja, Papp György elmondása szerint Nolen négyéves korától napi szterápiára szorulhat, emellett fizikoterápiát, komplex mozgásszervi rehabilitációt és kognitív fejlesztést is kapnia kellene. A család egy dubaji klinikán elérhető, egyszeri kezelésben reménykedik. A beavatkozás miatt több hónapot töltenének külföldön a gyermekkel.
Kóbor Léna is a család mellé állt
A kezdeményezés mellé állt Kóbor János lánya, Kóbor Léna is, aki a család közelében él, ezért személyesen is megismerte Nolen helyzetét. A fiatal énekes a közösségi médiában találkozott a család segítségkérésével, és bekapcsolódott az adománygyűjtésbe.
Kóbor Léna arról beszélt, hogy különösen megrázta: Nolen a betegsége ellenére vidám, játékos kisfiú, aki nem érzékeli, milyen nehézségek várhatnak rá. Szerinte nemcsak maga a génterápia jelent komoly terhet, hanem az utazás, a szállás és a külföldi tartózkodás költségei is.
A család abban bízik, hogy összefogással előteremthető a kezeléshez szükséges összeg. A gyűjtést a Veled vagyunk Nolen Alapítványon keresztül szervezik. A segítséget erre a bankszámlára lehet eljuttatni: 11742252-25567656.
Mit tudni biztosan Nolen kezeléséről és a gyűjtésről?
A forrás alapján a család számára a legfontosabb cél az egyszeri génterápia finanszírozása, amelyet egy dubaji klinikán végeznének el, ha sikerül összegyűjteni a hozzávetőleg 1,3 milliárd forintot. A külföldi kezeléshez kapcsolódó utazás, szállás és több hónapos tartózkodás további kiadásokat jelent, ezekre szintén adományokat várnak.
A család beszámolója szerint a kezelés elmaradása esetén Nolen állapota súlyosbodhat, és tíz-tizenkét éves korára kerekesszék használatára szorulhat. A forrás ugyanakkor a génterápiát reményt adó lehetőségként mutatja be, nem közöl garanciát a gyógyulásra. A biztosan ismert jelenlegi teendők között a később megkezdendő szteroidkezelés, a fizikoterápia, a rehabilitáció és a kognitív fejlesztés szerepel.
Forrás: Blikk
Tájékoztatás: Az oldalon megjelenő képek és illusztrációk egy része mesterséges intelligencia segítségével készülhet vagy módosulhat. Ezek a vizuális elemek illusztrációs célt szolgálhatnak, és nem minden esetben tekinthetők eredeti helyszíni felvételnek.
További hírek
Friss hírek több témából
