Kiemelt kép: illusztráció
Összefogást kezdeményeztek a 3,5 éves Papp Nolen megsegítésére, aki Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A család szerint a kisfiúnak génterápiára és komplex orvosi ellátásra van szüksége, a külföldön elérhető egyszeri kezelés költsége pedig megközelítőleg 1,3 milliárd forint.
Nolen kívülről sokszor ugyanolyan vidám kisgyermeknek tűnik, mint kortársai: játszik, nevet és homokvárat épít. A betegség jelenleg elsősorban a mozgásán, azon belül is a futásán látható. A család azonban attól tart, hogy megfelelő kezelés nélkül az állapota fokozatosan romolhat.
Hónapok alatt született meg a diagnózis
Nolen családjának kálváriája tavaly októberben kezdődött, amikor a gyermeket nyirokcsomó-gyulladás miatt orvoshoz vitték. A vérvizsgálat magas CK-értéket mutatott, amit akkor még a gyulladás következményének gondoltak. Mivel decemberben sem változott a helyzet, újabb vizsgálatok következtek.
A család februárban kapta meg a végső diagnózist: Nolen az izomsorvadás egy speciális formájában, Duchenne-féle izomdisztrófiában érintett. A betegség lényege a forrásban ismertetett diagnózis szerint, hogy egy létfontosságú fehérje hiánya miatt az izmok nem tudnak megfelelően regenerálódni, az izomsejtek pedig idővel elhalnak.
Édesapja, Papp György elmondása szerint Nolen négyéves korától napi szterápiára szorulhat, emellett fizikoterápiát, komplex mozgásszervi rehabilitációt és kognitív fejlesztést is kapnia kellene. A család egy dubaji klinikán elérhető, egyszeri kezelésben reménykedik. A beavatkozás miatt több hónapot töltenének külföldön a gyermekkel.
Kóbor Léna is a család mellé állt
A kezdeményezés mellé állt Kóbor János lánya, Kóbor Léna is, aki a család közelében él, ezért személyesen is megismerte Nolen helyzetét. A fiatal énekes a közösségi médiában találkozott a család segítségkérésével, és bekapcsolódott az adománygyűjtésbe.
Kóbor Léna arról beszélt, hogy különösen megrázta: Nolen a betegsége ellenére vidám, játékos kisfiú, aki nem érzékeli, milyen nehézségek várhatnak rá. Szerinte nemcsak maga a génterápia jelent komoly terhet, hanem az utazás, a szállás és a külföldi tartózkodás költségei is.
A család abban bízik, hogy összefogással előteremthető a kezeléshez szükséges összeg. A gyűjtést a Veled vagyunk Nolen Alapítványon keresztül szervezik. A segítséget erre a bankszámlára lehet eljuttatni: 11742252-25567656.
Mit tudni biztosan Nolen kezeléséről és a gyűjtésről?
A forrás alapján a család számára a legfontosabb cél az egyszeri génterápia finanszírozása, amelyet egy dubaji klinikán végeznének el, ha sikerül összegyűjteni a hozzávetőleg 1,3 milliárd forintot. A külföldi kezeléshez kapcsolódó utazás, szállás és több hónapos tartózkodás további kiadásokat jelent, ezekre szintén adományokat várnak.
A család beszámolója szerint a kezelés elmaradása esetén Nolen állapota súlyosbodhat, és tíz-tizenkét éves korára kerekesszék használatára szorulhat. A forrás ugyanakkor a génterápiát reményt adó lehetőségként mutatja be, nem közöl garanciát a gyógyulásra. A biztosan ismert jelenlegi teendők között a később megkezdendő szteroidkezelés, a fizikoterápia, a rehabilitáció és a kognitív fejlesztés szerepel.
Tájékoztatás: Az oldalon megjelenő képek és illusztrációk egy része mesterséges intelligencia segítségével készülhet vagy módosulhat. Ezek a vizuális elemek illusztrációs célt szolgálhatnak, és nem minden esetben tekinthetők eredeti helyszíni felvételnek.
További hírek
Friss hírek több témából
